Ieri, oggi . e domani?
A distanza di otto anni dalla creazione della Onlus PIP e dopo centinaia di contatti ho raccolto tanti elementi che voglio condividere con voi affinchè possano essere almeno spunto di riflessione.
Gli elementi in questione rappresentano una sorta di fotografia del mondo dei disturbi mentali, sì perchè si deve partire anche e proprio chiamandoli col loro nome.
Suddividerò i dati raccolti per temi.
Perchè rivolgersi al PIP o ad altre associazioni. Molte persone interrogate su come ci avessero trovati e quindi contattati hanno detto che stavano facendo una ricerca su google in merito ad ansia e attacchi di panico e siamo apparsi noi. Cosa significa questo? Anzitutto significa almeno due cose: la prima che esiste un problema non risolto o non ancora affrontato, la seconda che ci si affida ad internet per cercare aiuto, e forse una terza variabile è che ci si vergogna a parlarne con le persone che sono vicine , nell’ambito del tessuto sociale in cui si vive.
La vergogna. La vergogna, la reticenza, lo stigma, la ghettizzazione intorno ad alcuni tipi di malattie nel 2019 va di pari passo con l’omofobia, il razzismo ecc… ma è talmente più grave che non se ne parla nemmeno, cioè nemmeno si parla della vergogna, non solo del panico o della depressione. Così si parla ovunque e senza remore ( e giustamente) di argomenti come appunto quelli legati alla sessualità, alla violenza sulle donne, alla razza ma da nessuna parte si levano scudi per gridare allo scandalo nei confronti di chi isola o sottopone alla gogna chi soffre dii tali disturbi. I disturbi della mente spaventano; chi ne soffre perchè si sente giudicato e condannato e chi non ne soffre che guarda con sospetto l’ansioso o il depresso o chi soffre del disturbo bipolare. Le statistiche tuttavia parlano chiaro: il popolo di coloro che soffre di malattie del cervello è numerosissimo e forse, molte persone che si credono immuni ne soffrono a loro insaputa… perchè magari hanno sempre attribuito comportamenti bizzarri a tratti del carattere o della personalità quando invece , probabilmente, quell’umore ballerino tra momenti up e momenti down nasconde un disturbo bipolare…chissà… Quindi prima di stigmatizzare ci andrei cauta. Ma il dato di fatto è che la stragrande maggioranza delle persone che ci contattano si vergogna e spesso la vergogna è alimentata dall’atteggiamento sospettoso e “ignorante” di chi dovrebbe, al contrario, dare un contributo e un sostegno. Questo è assurdo e davvero incomprensibile.
Soluzioni o assistenza?
Quando ho deciso di creare il PIP avevo un’idea ben precisa: aiutare concretamente chi, come me, è scivolato nel mondo del disturbo di panico e poi ho allargato il focus ad altri disturbi, connessi o meno, ma sempre a carico dell’organo che per me è il più affascinante di tutti, che è il cervello. Aiutare concretamente significa trovare soluzione al problema. Semplice. Io ho sofferto e girovagato anni prima di trovare il medico giusto che mi ha curata permettendomi di ritrovare la voglia di vivere e la mia libertà. Magari lo avessi trovato subito appena ho iniziato a soffrirne… Quindi il mio intendimento era ed è quello di aiutare le persone a curarsi senza perdere tempo, denari e salute in percorsi sbagliati. Si sa però , la medicina non è matematica e quindi può anche succedere che gli esperti su 100 pazienti ne liberino 95; i 5 fallimenti o le 5 persone che non ottengono il risultato degli altri 95 non possono rappresentare una regola bensì un’eccezione, d’altra parte la scienza è statistica , non formula matematica.
Sui concetti di soluzione o assistenza sono nati i primi motivi di sorpresa. Molte persone cercano in realtà non chi risolva loro un problema ma chi li ascolti durante un attacco di panico, chi raccolga le loro problematiche personali o professionali, chi possa essere un rifugio e molte poi pensano che esista una bacchetta magica che senza assumere farmaci o affrontare un percorso di psicoterapia permetta loro di guarire , solo con “la forza di volontà”…
Premesso che la volontà è alleata di ogni conquista o obiettivo che si vuole raggiungere, da sola rarissimamente basta a guarire da una malattia, quindi delle due l’una: o non si ha il disturbo o è assai difficile guarire con la sola forza di volontà perchè il disturbo di panico ad esempio nasce da una predisposizione genetica, esplode da una causa scatenante e nel cervello l’attacco di panico si concretizza in un allarme che scatta pur in assenza dell’intruso…Quindi è difficile sistemare l’impianto d’allarme con la volontà….
Tornando a bomba, io non credo nell’assistenza “passiva” , nell’ascolto , nella comprensione e nell’accoglimento di uno sfogo a cuore aperto sui motivi che hanno portato all’insorgere del disturbo. A questo possono provvedere gli amici, la famiglia il partner non una persona sconosciuta che non sa nulla di te ma soprattutto che non ha il compito di ascoltarti ma quello ben più prezioso di aiutarti a liberarti da un problema grave che sta affliggendo la tua vita…
4. Logistica.
Vorrei esprimere un concetto semplicissimo: se in ogni città ci fossero un neurologo o uno psichiatra esperti in panico o ansia, il numero di persone che ne soffre , o ne soffre da anni e decenni senza trovare soluzione sarebbe estremamente ridotto. Il problema non si porrebbe nemmeno e non avrei avuto ragione di fondare una Associazione. Noi riceviamo telefonate da persone in tutta Italia. Non è possibile che i massimi esperti siano in tutta Italia quindi noi ne abbiamo selezionato alcuni tra i migliori e di chiara fama. Oggi prendere un treno, o farsi un viaggetto anche in auto non dovrebbe essere un grande problema, si percorrono agevolmente lunghe distanze e soprattutto quando si tratta della salute credo non si debba guardare alla logistica quanto alla affidabilità del medico nelle cui mani ci si mette per guarire. La fiducia è fondamentale per intraprendere qualsiasi percorso terapeutico sia dal medico sotto casa che dal luminare a cento chilometri. Un professionista non vale l’altro e soprattutto è determinante affidarsi a chi di mestiere tutti i giorni tratta determinate patologie. Tra l’altro oggi esistono mezzi rivoluzionari per accorciare le distanze; due dei nostri esperti fanno psicoterapia e consulenza via Skype con gli stessi risultati che si otterrebbero in ambulatorio.
5. Il valore della competenza
Una signora chiama il PIP, rispondo io. « Salve, posso raccontarle la mia storia?»
«Prego, la ascolto», rispondo io.
La signora inizia a raccontare della sua vita, di come piano piano è entrata in crisi e ha iniziato a soffrire di attacchi di panico. Il marito l’ha lasciata, il lavoro va male perchè col panico si deve allontanare spesso e il mondo le è crollato addosso. La capisco, e sono sinceramente dispiaciuta per lei ma il primo pensiero che ho è: come posso aiutare questa persona? Dopo averla lasciata sfogare entriamo nel vivo del problema. Il panico.
«Voi come potete aiutarmi?» « Guardi, vorrei metterla in contatto subito col Dottor Cesarino neurologo perchè è fondamentale una diagnosi accurata poi eventualmente se il dottore pensa sia utile si può valutare anche una psicoterapia cognitivo-comportamentale».
«Si, ma…quanto costa? Non è gratis?» Mi spiazza…
Premetto che tutti i nostri esperti in casi estremi hanno visitato diversi pazienti gratuitamente ma essendo dei professionisti, per noi applicano tariffe agevolate però sono liberi professionisti che per vivere fanno i medici. Ora, io comprendo la crisi, le difficoltà e che in alcuni casi occorre mettersi una mano sul cuore però l’atteggiamento di chi contatta una Onlus è diffusamente quello di chi si aspetta un servizio gratuito. Non capisco la ragione di questa idea anche perchè io sinceramente ho sempre pensato che le competenze si pagano. Avete mai conosciuto un avvocato, un commercialista, un parrucchiere, la coop sotto casa che non vi fanno pagare? L’unico servizio quasi gratuito è il servizio sanitario, i centri di igiene mentale nei quali necessariamente non ci sono veri esperti su una o l’altra patologia, almeno questo è quanto ci riporta la maggior parte delle persone che ce ne parlano, piuttosto insoddisfatte. La competenza, l’esperienza e la selezione si pagano ma non sono un costo come comprarsi una borsa, un abito, un cellulare o altri oggetti. Le spese per la salute ( se ben indirizzate) sono un investimento e un notevole risparmio. Una persona sana può lavorare, spende meno in farmaci, ha una vita più felice e la rende più felice anche a chi le sta vicino… Noi, volontari ,invece è normale che il tempo e le esperienze le mettiamo a disposizione gratuitamente altrimenti non sarebbe volontariato e mi sembra già un’attività importantissima, per niente scontata e difficile da trovare perchè trovare chi offre conoscenze, esperienza e competenze gratuitamente è davvero cosa molto rara. Quindi prima di pensare al costo pensiamo all’investimento e torniamo al punto precedente e al concetto della fiducia. E’ ovvio che se non ci si fida si sarà anche più cauti nello spendere denari , più restii ma è un problema che dobbiamo porci a monte. O siamo certi dell’affidabilità dell’interlocutore o meglio non contattare nemmeno.
6. Esposizione e visibilità
Questo è un altro problema legato al punto 1 credo. A causa dei preconcetti e dell’idea che chi soffre di disturbi legati al cervello sia “matto” abbiamo riscontrato una difficoltà notevole nel reclutare volontari perchè le persone non amano essere associate a problematiche del genere. Ci si spende e ci si espone per un mare di giuste cause (ed è sempre e comunque una gran cosa) ma per quanto riguarda questi disturbi negletti e apparentemente scabrosi meglio non esporsi. Invece io vorrei che il popolo degli impanicati, degli ansiosi, dei depressi, dei bipolari, degli ossessionati rivendicasse rispetto, considerazione tanto e quanto chiunque altro abbia una qualsiasi altra malattia . Ci vuole coraggio, consapevolezza e la forza di aiutare anche chi non sa, chi non conosce, chi ancora ignora questi problemi a capire di cosa si tratta e che è solo appunto per pura ignoranza che sono nati i pregiudizi. Come un tempo ( non tanto lontano) era per l’omosessualità che era considerata una vera e propria malattia. La scienza progredisce, le conoscenze si ampliano e con esse dobbiamo ampliare la nostra mente senza restare chiusi in un mare di sciocchezze antiche come l’arca di Noè. Oggi grazie alla scienza molte malattie si curano e si vive una vita normalissima. Sono lontani i tempi nei quali chi soffriva ad esempio di schizofrenia veniva additato come indemoniato… Non è accettabile subire l’ignoranza altrui ma sta a noi uscire allo scoperto con ironia, con serietà ma anche con disinvoltura.
7. Infine il capitolo farmaci
Ancora oggi si devo sentire da bocche anche fresche e giovani idiozie sui farmaci. Gli psicofarmaci sono farmaci come gli altri e come gli altri devono essere prescritti dal medico, assunti sotto controllo medico e abbandonati sempre con la supervisione del medico ma se prescritti da esperti non devono far più paura di una pillola anticoncezionale o di altri numerosi farmaci che vengono assunti senza problemi. I farmaci sono una conquista , sono preziosi alleati della nostra salute e se è vero che non devono essere assunti a caso è altrettanto vero che il farmaco giusto nel dosaggio giusto può davvero cambiare la vita ed è totalmente infondata l’idea che creino dipendenza. Io stessa e tanti come me ci siamo curati e poi abbiamo lasciato il farmaco senza problemi. Viviamo purtroppo in una società che affianca grandi evoluzioni tecnologiche e informatiche a scarsissima evoluzione culturale soprattutto in campo scientifico. Chi dietro ad ogni cosa vede il complotto, la fregatura, la sopraffazione ha più problemi di chi soffre di panico, questo è poco ma sicuro.
Per finire breve nota sull’uso di internet. Io proibirei a chi non è medico di informarsi su internet perchè è uno strumento straordinario ma pericoloso perchè c’è tutto e il contrario di tutto quindi saper distinguere una fonte affidabile da una bufala non è così facile e al contrario è facile incappare in fake news. Quindi per quanto mi riguarda preferisco lasciare a ciascuno il suo mestiere. Facciamo i pazienti e lasciamo ai medici le diagnosi e le terapie. Tra medico e paziente deve nascere una relazione per forza soprattutto basata ribadisco sulla fiducia e a ciascuno spetta un compito importante. E’ già un successo se entrambi svolgono al meglio il proprio compito. Il risultato verrà da solo…